18-01-09

Vroeger

Ik zou hier graag eens wat vertellen over hoe het vroeger was met mijn zoon, vooraleer ik wist dat hij autisme heeft en voor ik begreep hoe ik er het beste mee kon omgaan. Ik kan me nog heel goed voorstellen hoe moeilijk het toen allemaal was en ik dikwijls met mijn handen in mlijn haar stond. Kleine voorbeeldjes waar ik horendol van werd en hoe ze zijn beginnen verdwijnen van het moment, ik me anders ging gedragen omdat ik meer en meer, begon te begrijpen wat er mis was. Ik beschrijf niet alles want dan ben ik morgen nog bezig.

Om te beginnen was hij een huilbaby. De enige waar hij bij stil was, dat was ik, de mama. Tot hij een jaar of vijf was, deed die niks dan huilen en zagen. Dat was echt extreem dat aanhankelijk zijn aan mama. Ik kon echt niet uit zijn gezichtsveld verdwijnen of het huilen begon. Toen hij kon zitten, moest ik hem overal mee naartoe slepen. Echt letterlijk omdat hij zich vastnam aan mijn been en me niet losliet. Ik kon geen stap verzetten zonder hem, aan mijn been. Dat constante gehuil was echt om gek van te worden, we zijn toen dan ook naar de dokter, de kliniek geweest, omdat we dachten dat er iets scheelde. Niks aan de hand. Echt tot zijn vijf jaar. Op een keer toen hij in zijn stoel zat en mijn dochter "TIK TAK" opzette,  stopte hij met huilen. Ik weet nog hoe we met zen allen gingen kijken wat er gaande was, want het was veel te stil. De dag daarop hebben we hem bewust voor de tv gezet en wonder boven wonder stopte dat huilen. Zo werd de tv ons middel om even rust te krijgen. Ook als we wat later gingen fietsen met hem achterop in een stoeltje, hoorde je hem niet, van het moment dat we stopten, begon hij weer. Op een schommel werd hij ook stil. Het eigenaardigste was dat papa eens zo boos was door dat gehuil, hij hem in de was ruimte zette om even van dat gehuil af te zijn en we hem plots niet meer hoorden huilen. Toen we gingen kijken zat hij te kijken naar de wasmachine die toen opstond. Een ventilator trok ook zijn aandacht en deed hem zwijgen. later toen hij kon stappen, begon hij rondjes te draaien tot hij omver viel, was er geen enkele openstaande parasol nog veilig omdat hij rond die paal ging draaien. Echt elke parasol die we op straat op een terrasje tegen kwamen. Ook alles wat hij in zijn handen kreeg, werd rondgedraaid. Nog steeds doet hij dat en moeten we oppassen voor de draaiende zwemzakken, paraplu of gelijk wat. Schommelen doet hij nog steeds graag en zegt hij van dat hij rustig wordt. Met een deur open en toe, open en toe, open en toe te doen, werd hij ook rustig. Om nu even terug te gaan naar de tv. De tv die ons redmiddel was als we zijn huilen niet meer konden horen of als mama moest koken, de manier was om hem rustig te houden. De tv werd zo zijn bezit(ik zeg het even zo). De afstands bediening was zijn bezit en die liet hij nooit los. Wat die afstandsbediening ook nog betreft, die hebben we meerdere keren moeten vervangen omdat ze om de haverklap stuk was, of kapot gezeverd of gebeten. Alles in de mond steken was ook zoiets, en doet hij nog steeds. Niemand in huis kon nog een programma zien op die tv of de poppen gingen aan het dansen. Eender wat we deden, de tv was van hem. Dat we dat zelf in de hand hadden gewerkt, daar stonden we niet bij stil. Als we onze zin doordreven en het nieuws wilden kijken dan vlogen de kussens in het rond, werd de deur een slachtoffer, moesten we onze oren dichtknijpen van zijn geroep en getier, werd de tv 100x op en af gezet door hem en noem maar op. Tot ik dan begon te begrijpen. Voor hem was het niet meer dan normaal dat die tv voor hem was, we hadden het hem immers zelf aangeleerd om rust te krijgen. Na hier afspraakjes rond gemaakt te hebben, konden we terug het nieuws zien! De afstandsbediening die kregen we in het begin nog niet, daar waren we vergeten over te praten. Natuurlijk liep dat niet van de ene dag op de andere goed die afspraken maar dankzij consequent zijn en onszelf houden aan de gemaakte afspraak, heeft het ons een week gekost waarin we onze energie precies nog alleen daar in staken. Het was het zeker waard, die week! Als ik bedenk dat als we dit niet hadden volgehouden, we nog steeds elke dag die tv ruzies zouden hebben met die rondvliegende kussens en dergelijke.

De telefoon rinkelt. Oeioei, nog zo iets. Ik kon echt niet blijven praten aan de telefoon. Zowizo eistte hij al heel de dag mijn aandacht op en als de telefoon rinkelde werd hij net gek. Ik had echt bang van die telefoon. Weer begonnen die kussens in het rond te vliegen, weer begon hij te roepen en te tieren, klom overal op ,bonkte met zijn hoofd tegen de ramen en noem maar weer op. Hij was toen een peuter. Het geluid van die rinkelende telefoon kon hij niet aan...Ook de stofzuiger was een bron waar dit gedrag ontstond.

Hem aankleden was toen ook elke dag een ramp. Vooral als ik hem die rode broek dierf aandoen. Die broek die was van alles en nog wat en eer ik die aankreeg, had ik al hemel en aarde moeten verzetten. Aankleden op zich was gewoon elke dag een ramp en bij sommige kledingsstukken, die ik dan eindelijk aan kreeg, bleef hij een hele dag negatief gedrag vertonen zodat ik hem doodgewoon andere kleren moest aandoen. Op de duur had ik door dat ik hem vooral geen rode kleren moest aandoen. Ik ben dat pas gaan inzien toen ik een rode trui aandeed en hij me niet meer wou bekijken of knuffelen en me zei dat ik zijn mama niet meer was omdat die trui hem pijn deed. Ook zijn gezicht shminken was uit den boze na die ene nare ervaring die we hadden met een halloween gebeuren in de stad. Tijdens onze wandeling in de stad, met zijn geshminkte gezicht, werd hij hysterisch en vroeg waar hij was, toen hij zijn spiegelbeeld zag in een etalage. We zijn toen, en geloof me, ik liep toen op straat met een kind dat volledig hysterisch was omdat hij zichzelf niet vond, al schoppend, roepend en tierend rond, in een toilet moeten binnengaan en zijn gezicht moeten wassen. Als een razende is hij mee zijn gezicht gaan wassen en was erin geslaagd dat toilet volledig onder water te zetten in zijn hysterie. Vanaf dat de shmink van zijn gezicht was, werd hij terug kalm en zei dat hij terug (naam)...was. Ik kan u verzekeren dat ik echt niet wist wat me overkwam. Shminken is dus uit den boze, dan ziet hij zichzelf niet meer, rood is uit den boze want die kleur doet hem pijn. Ondertussen draagt hij wel rood maar dan een zeker rood. Als ik zelf mijn haar de eerste keer had gekleurd, had hij het daar ook moeilijk mee...

Daarbuiten was het moeilijk bij alles waar we begonnen aan te werken eens ik wist dat hij auti is. Tenslotte begin je jezelf wel aan te passen en op een andere manier om te gaan met je kind maar je kind begrijpt er niks van. Voordien was alles anders en werd dat alles een gewoonte die plots moet veranderen. Dat gaat allemaal niet van een leien dakje maar vraagt enorm veel energie van jezelf. De fout die ik maakte toen, was dat ik teveel ineens wou veranderen. Gaandeweg leerde ik stap voor stap te werken. Dat wat me het meeste stoorde, dat was waar ik begon aan te werken. Eerst zelf goed uitdiepen en nagaan of ik het wel zou aankunnen om consequent te blijven. Dat is geen gewone vraag die ik me toen stelde want de crisissen die er al waren geweest, putten me soms uit. Elke keer aan iets werken, betekende elke keer weer die dagen of weken energie. Naarmate mijn zoon ouder werd, kon ik met hem praten en op die manier afspraakjes met hem maken. Als er een afspraakje misliep, dan was ik gewoonlijk diegene die er zich niet  aan hield of was vergeten iets voor te bereiden. Mijn verwachtingen waren vroeger ook veel te hoog gesteld en werden de ene teleurstelling na de andere. Ik dacht echt dat afspraakjes maken het wondermiddel was. Alleen was ik vergeten erbij te denken dat dit een verandering betekende en dat heel moeilijk was voor mijn zoon. De verandering heeft tijd nodig en ging gepaard met negatief gedrag. Daar is de boodschap dus volhouden en consequent zijn. Eenmaal afwijken was terug opnieuw beginnen. We doen dat zonder erg dat afwijken. Hier kreeg ik er erg in omdat ik dan wel hoorde of zag aan mijn zoons gedrag dat er iets misliep. Automatisch werd ik daarop bedacht(zeker en vast niet voor 100 percent hoor :-). Een bijkomend probleem is de omgeving. Och laat dat manneke toch doen, och geef hem dat dan toch, enz...Ook thuis moet men aan 1 koord trekken, want wat mag van mama en niet van papa is verwarrend. Vele mensen begrijpen niet hoe hard je werkt aan iets met je kind en doen dan dikwijls iets te niet waar je zo hard hebt aan gewerkt met al hun goede bedoelingen. Dubbel werk noem ik het altijd :-). In ieder geval, Rome is niet op 1 dag gebouwd en de relatie die ik nu met mijn zoon heb, zeker en vast ook niet. De dingen zoals die geluiden en kleuren, gewoon de pijnlijke prikkels , dat zijn dingen die je pas na een tijdje ontdekt. Een toverformule was er niet en zal er nooit zijn. Bij het ene kind werken bv picto's, bij het andere kind niet. Het ene kind heeft het moeilijk met dit, het andere met dat. Dankzij andere ouders, ben ik vele dingen gaan ontdekken en proberen. Zij waren mijn grootste steun. Mijn zoon is nu 13 en we hebben heel wat bereikt, we hebben heel wat crisissen doorstaan. Nog steeds loopt niet alles van een leien dakje maar dankzij het hem leren begrijpen, zien we die crisissien niet meer en hebben we een vertrouwensband. Mijn verwachtingen zijn nu veel realistischer en mijn teleurstellingen minder groot. De hopen energie die we gebruikten in het verleden, waren soms loodzwaar maar dankzij ze met vallen en opstaan vol te houden, zijn we nu waar we zijn. De rondvliegende kussens zijn verdwenen...

 

10:05 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

17-01-09

reacties zijn opgelost

Even om te vertellen dat het reactie euvel is opgelost!

11:01 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

reacties

Ik kan absoluut niet reageren op de blogs. Ik blijf die letterkes maar invullen en op reageer klikken maar mijn reactie wil niet posten.Ik hoop dat dit euvel vlug opgelost zal zijn :-)

08:51 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |