19-01-09

geduld

Geduld is een schoon deugd...Zo zegt men :-) Geduld is blijkbaar iets dat ik met hopen heb als het over mijn zoon gaat. Geduld is ook iets wat ik moest leren op de ene of andere manier. Geduld is iets wat je zeker en vast nodig hebt als je met een auti kind wil werken...

Als ik weer even terug ga in de tijd en eraan denk hoe ik de volhouder was, dan vraag ik me af, hoe ik dat toen heb kunnen doen. Ten eerste omdat de toenmalige psychologe me aan mijn verstand bracht dat alles wat mijn zoon keer op keer opnieuw deed, geen moedwilligheid was. Dat hij bv wel op het moment zelf , dat ik iets verbood, gevolg gaf aan het verbod maar dat dit daarom niet opgeslagen was in de hersenen en hij meer tijd nodig had om alles te verwerken. Of zoals ik al een paar keer vertelde, wel verbaal iets kon opzeggen als een lesje maar dit daarom niet kon uitvoeren. Alles was een momentopname...

Sommige weerkerende dingen konden gevaarlijk zijn, zoals altijd op de rand van het voetpad lopen, of als we op de bus of tram stonden te wachten, ook op die stoeprand gaan staan. Hoe dikwijls ik ook zei dat hij tegen het bushokje moest gaan staan, iedere keer weer, na een paar seconden, stond hij terug op die stoeprand. Boos werd ik ervan! Op de duur begon ik dan ook te roepen tegen hem. Resultaat een hele cinéma aan dat bushokje. Na hierover met de psychologe te hebben gepraat, heb ik daar aan gewerkt omdat het gevaarlijk was. Ik kan u niet vertellen hoe dikwijls ik hem terug met zijn rug tegen dat bushokje heb gezet. Hij was toen een kleuter en begreep nog niet veel van al wat ik hem zei. Iedere keer hij terug op die stoeprand ging staan, zette ik hem vriendelijk terug met zijn rug tegen dat bushokje. Ik kan u verzekeren dat die bussen en trams dan lang wegblijven. Als ik dan ging kijken naar wat ikzelf deed aan dat bushokje, dan stond ik zelf te gapen aan die stoeprand of de bus er nog niet aankwam. Ook iets waar ik rekening moest mee houden, want in feite deed hij alleen maar wat ik deed.

Dat iets zelf doen wat je hem verbiedt, is ook verwarrend en heel belangrijk om attent op te zijn!!

Zo zijn we weer aan ander voorbeeld. Immitatie. Iets wat mijn zoon heel hard vertoonde en vertoont. Zo kennen we iemand en als die op straat loopt, doet die niks anders dan spugen op straat. Verschrikkelijk is dat. Een beetje later loopt mijn zoon ook al spugend op straat...Ik verbiedt hem dat en zeg dat dit ongepast is. Waarom mama, die meneer doet dat toch ook? ...Zoals ik al schreef ergens op mijn blog, ging die immitatie soms ver. Toen hij een jaar of 6 was, gaf men een reklaampje van een vrouw die in haar ondergoed buiten liep. Wat denk je... Zo van die dingen gebeuren zonder dat je ze verwacht en iedere keer stond ik er versteld van. De shampoo reklame met de vele aaaaaahs en oohs onder die douche, hebben we overal wel gehoord. In de winkels, op straat, thuis en noem maar op. Het ergste is dat  we onze kinderen als onbeleefd bestempelen als ze bv plots het woord godverdomme zeggen, terwijl we de dag ervoor op bezoek waren bij iemand die dat woord liet vallen.

Vooraleer ik dit alles doorhad, was ik heel dikwijls boos, noemde hem zelf moedwillig en stout. Kon hem met momenten niet meer aan. Tot ik begreep wat er mis was en misliep. Mensen zeggen altijd, die moet dat maar leren, die is verwend, die is... Spijtig maar zonder je aan te passen aan het autisme, leer je ze niks. Zo was het hier. Heel normaal in feite als ik ga kijken naar al die onduidelijkheid die er was. Wel te verstaan wederzijdse onduidelijkheid! Neem nu nog maar gewoon het gezegde: Dat mag niet! Tja, wat mag er nu niet he? Anderzijds zei je net dat dat niet mocht en toch doet hij dat nog eens...Geen van beide snapt er nog iets van met alle gevolgen van dien. Je wordt boos op je kind want je hebt al 100x gezegd dat dat niet mag en je kind doet het gewoon elke keer opnieuw...Je kind begrijpt niet waarom je boos bent en krijgt negatief gedrag...Je wordt nog bozer ... Vicieuze cirkel...Die cirkel kan pas doorbroken worden als je leert begrijpen!!

Dat leren begrijpen, heb ik gedaan door boeken te verslinden over autisme. Door andere ouders. Door volwassenen met autisme. Met vallen en opstaan. Door dieper te gaan kijken en luisteren naar mijn zoon! Door mezelf te herkennen in hem en mijn eigen fouten te leren doorgronden. Onbewust, zoals dat staan gapen aan de stoeprand naar die bus, doen we zelf soms dingen die ongepast zijn. Ik zelf vloek ook al eens, ik laat ook al eens een boer...Dingen waar we gewoon niet bij stil staan, gaan opvallen als je erbij gaat nadenken. Jezelf wegcijferen is helemaal niet nodig, jezelf aanpassen zeker wel! Ik ben blij dat ik die weg heb leren bewandelen, ik heb er immers een vertrouwensband aan overgehouden met mijn zoon! De rust die je krijgt als je elkaar leert begrijpen is enorm. Ik ben echter geen tovenaar of geen robot. Nog elke dag is een leerschool maar we hebben geleerd erover te praten...

 

09:45 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

18-01-09

Vervolg op vroeger

Graag had ik hier dan even verder beschreven, hoe ik al die dingen ontdekte en leerde waar ik me moest aanpassen. Na de periode van met de handen in het haar, ben ik beginnen opschrijven wat ik zag elke dag. Zelfs al viel mijne frank niet die dag, als ik een tijdje later ging herlezen dan viel die wel. Dankzij dat alles opschrijven, heb ik veel geleerd. Op de duur werd het allemaal herkenbaar. Ik leerde, en zeker niet op het moment zelf, na een crisis of gewoon negatief gedrag, gaan kijken naar wat voorafging. Nadien leerde ik om zoveel mogelijk die dingen te vermijden door me zelf goed voor te bereiden op wat ik me had voorgenomen. Eens ik dan klaar was om die dingen aan te pakken, dan pas begon ik eraan te werken. Ergens aan werken waar je al op voorhand van weet dat je het niet aankan, is immers verloren werk. Ik schreef op wat er moest veranderen, waar ik me beter kon in aanpassen en waar ik klaar voor was. Ik schreef de te maken afspraken op vooraleer ik ze met mijn zoon maakte zodat ik ernaar kon terug grijpen. Ik leerde dus stap voor stap te werken aan iets en niets tegelijkertijd te doen. Misschien leg ik dat weer niet goed uit. Stel dat je kind niet wil gaan slapen of niet wil eten of steevast begint te krijsen als je bezoek krijgt(zijn maar voorbeelden). Ga dan niet aan al die dingen tegelijkertijd werken. Kies iets wat je danig stoort en werk dat uit. Stel dat je wil beginnen met mijn kind wil niet eten...Pak een blad papier en begin eens na te denken over jullie eetgewoontes :-). Eten jullie elke dag op hetzelfde uur? Heeft iedereen een vaste plaats aan tafel? Kijken jullie dan tv of niet en gaat dit altijd zo? Weet je kind wat jullie gaan eten op voorhand of niet? Welke aanwijzingen heb je van je kind zelf aan tafel als het iets niet wil eten? Eten jullie elke dag met hetzelfde bestek? Zo kan je dus een hoop vragen stellen in verband met eten en stel ik ze hier niet allemaal.( Ik ga verder op dit onderwerp in de veronderstelling dat er geen serieuze eetproblemen aan te pas komen, hiervoor heb je professionele hulp nodig). Eens je die vragenlijst hebt ingevuld, kan je zelf al veel ontdekken.Bv: er is geen vast etensuur, er is geen vaste plaats aan tafel, er is geen vooraf gesteld menu...Hierin kan je dus al beginnen verandering in brengen. Ik schreef al een blog met de rare eetgewoontes van mijn zoon maar wil hier nog eens vertellen dat het soms gewoon gaat over kaas die uit de boterham hangt of de ballekes die niet in die soep zitten. Allemaal zoekwerk dat vergemakkelijkt wordt als je alles opschrijft. De kleur van eten speelde hier ook een rol, vooral rood zoals in tomaten, salami,aardbeien...Gemixte soep werd gegeten , niet gemixte soep niet...We hebben het nu nog maar alleen over eten en je ziet dat daar veel meer mee samenhangt dan we denken. Alles is dus een ontdekkingsreis. Eens je bepaalde veranderingen hebt doorgevoerd aan tafel, schrijf je weer alles op en na een tijdje kom je dan tot de ontdekking waar iets misliep.( als je bv plots een vaste plaats aan tafel gaat geven, gaat dit weer even moeilijk zijn maar eens die routine er is, zal alles dan weer juist veel rustiger zijn. Durf vanaf dan niet meer aan zijn of haar vaste plaats te gaan zitten aan tafel hé :-)Als je dus dat eten hebt opgelost, kan je verder gaan met gaan slapen. Tenminste, hier heb ik de ervaring dat dat stapjes werken wel degelijk hielp en helpt. Belangrijk is ook, te begrijpen dat je kind niet stout of moedwillig is maar een handicap heeft. Met momenten echt wel moeilijk en zeker in het beginstadium van onze ontdekkingstocht. Ik hoop dat ik het nu wel goed heb uitgelegd in het kort.

Op die manier dus, met alles eerst voor mezelf even op te schrijven en in te vullen, daarna mezelf klaarstomen om daar of daar aan te werken, de afspraakjes eerst even voor mezelf te maken en pas dan met mijn zoon eraan te gaan werken en daarin consequent zijn. Dat laatste was het moeilijkste!

Denk een keer aan mijn blog over naar de aldi gaan en suiker, koffie en thé kopen daar...Denk een keer over mijn terrasje met hem en toch een koffie meer drinken dan ik had gezegd...Dat zijn zo van die dingen die vreselijk misliepen en negatief gedrag tot een crisis uitlokten waarvan ik ze vroeger niet begreep of dacht van ,oh hij is rustig, ik kan nog wel een koffieke drinken hier. Op zulke momenten weet je dan dikwijls niet wat je overkomt en op dat moment zelf, wordt je boos...Alleen ga je dan als alles terug rustig is, weer even kijken naar wat eraan dat gedrag voorafging. Althans dat is wat ik leerde.

Het erge was toen met dat terrasje bv, dat ik dacht dat hij rustig was maar als ik er nadien op terugkeek, dan wist ik dat hij gewoon die koffies zat te tellen en heel geduldig wachtte tot we doorgingen. Als ik zei, toen hij de klok nog niet kon lezen, als de grote wijzer op de 1 staat dan gaan we dit of dat...,dan bleef hij naar die klok kijken tot die grote wijzer op die 1 stond. Ging die wijzer daar voorbij en deden we dan niet dit of dat, jaja, negatief gedrag. Wat ik weer dacht was, amai die is braaf seg, wat ik niet zag , was dat hij naar die klok bleef kijken tot die wijzer daar stond.Weer ben ik eerst tot die ontdekkingen moeten komen eer ik er iets van begreep in die tijd.

Toen ik in die tijd in het putteke van de zomer eens zei, dat ik seffes ging sterven van de dorst, werd mijn zoon hysterisch, liet zich op zijn knieen vallen op dat terraske en smeekte me bang om niet dood te gaan. Of jullie het nu geloven of niet, zo viel ik van de ene verbazing in de andere. Dat was dan weer dat letterlijk nemen. Na een tijdje ga je jezelf erop betrappen dat je wel meer van die gezegdes uit waarvan je kind hysterisch kan worden en ga je er uiteindelijk op bedacht zijn ze niet meer te gebruiken of er gelijk achter een verklaring aan te geven.

Leren autistisch denken is zeker niet vanzelfsprekend en vooral niet als niemand je daar een verklaring voor geeft. In de professionele wereld had er iemand me doodgewoon gezegd: mevrouw, u moet leren autistisch denken. Meer had die me daarover niet verteld. Ik heb er nadien danig mijn kop over gebroken! Hier was het dan ook weer Peter Vermeulens boek " dit is de titel, over autistisch denken", dat me heeft laten zien wat die prof in feite bedoelde.

Stillekesaan vielen de puzzelstukjes in elkaar...maar daarom is hij nog niet af.Nog elke dag zijn er dingen waar ik van versteld sta, als ik weer eens te letterlijk iets zei, of hij mijn gezicht interpreteert als ,je bent boos of mijn stem klinkt als roepen naar hem...

Ik kan hier onmogelijk alles beschrijven want zoals ik dikwijls zeg, ben ik dan morgen nog bezig. Als ik echter mijn zoon beschrijf dan kan ik alleen maar zeggen dat ik een auti zoon heb met een enorm mooi karakter. Een overeerlijk iemand die zijn weg zoekt in onze dubbelzinnige, hypocriete maatschappij.

12:54 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

reacties

Soms denk ik dat het lijkt  of ik beantwoord de reacties niet op mijn blog voor de lezers. Daarom wil ik graag even vertellen dat ik ga reageren op de mensen hun blog. Ook is dat een fijne manier om andere blogs te gaan lezen :-)

11:40 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |