03-10-09

medicijnen

Een gesprek op school gehad. Al weet ik nog zo goed wat het autisme van mijn zoon betekent en vertellen ze me niks nieuws op school, toch wordt je met je neus nog eens een keer op de feiten gedrukt. Vooral de rigiditeit speelt hem parten waardoor men amper met hem kan werken. Er wordt hoe langer hoe meer nagedacht over een ovi1. Ikzelf vraag me al een tijdje af hoe hij kan functioneren in een gewoon arbeidersmilieu. Qua technische dingen zou het nog gaan maar de sociale vaardigheden laten hem in de steek. Op school raadt men aan om hem medicijnen toe te dienen. Ik krijg het al warm en koud bij de gedachte daar hij heel anders reageert op medicijnen dan men verwacht. Een slaapcoma, reanimatie of een kind dat bijna een hartfalen kreeg na toediening van medicijnen is niks nieuws hier. Toch blijft men volhouden dat medicijnen nog het enige zou kunnen zijn dat zijn rigiditeit kan doen afnemen waardoor hij beter zou kunnen functioneren. Ook zegt men dat dit nog het enige moment is in zijn leven dat hij die kans zou kunnen grijpen naar de toekomst toe. Een waar dilemma dus. Ik neem vooreerst contact op met een professionele dienst om meer informatie te krijgen ivm met medicijnen en rigiditeit. Een hoop vragen rond medicijnen, wat doen ze juist, betekent dit dat hij ze zijn hele leven zal moeten nemen, zijn ze verslavend, wat kunnen de bijwerkingen zijn,...

Qua sociale vaardigheden kan je hem vergelijken met een kleuter van vijf jaar. De puberteit doet alles nog eens een keer verergeren. Zijn besef van zijn handicap en het zo hard normaal willen zijn en daarin falen, spelen met zijn emoties. Hij haat zijn handicap en gaat overal tegenin wat ook maar met autisme te maken heeft. Zijn toevlucht tot camouflage faalt keer op keer. Zijn vraag naar zelfstandigheid, meer vrijheid, gaat gepaard met het (besef) dat hij nog zoveel dingen niet kan waar maken. Hijzelf wordt met zijn neus op de feiten gedrukt via een speciale leerkracht op school die het heel goed met hem meent. In de loop van die lessen wordt hem veel uitgelegd en op die manier kan hij dan zien waar hij faalt. Een harde noot om te kraken voor hem. Het is dan ook niet zo dat hij na een les plots kan veranderen. De goede wil is er zeker en vast maar weer speelt het autisme met hem. Een mens zou voor minder ongelukkig zijn en dat is dan ook wat mijn zoon is. Zijn eenzaamheid is groot. Vanuit bovenstaande dingen, krijgen we dan weer dat negatieve gedrag, wat alleen maar vertelt hoeveel stress hij heeft, hoe moeilijk alles wel is voor hem.

Zo spijtig dat we weer eens in die negatieve vicieuze cirkel waren geraakt. Evengoed ook menselijk denk ik dan. Als mama voel ik me dan weer schuldig dat ik weer eens even het autisme vergat omdat het negatieve overheerste. Reacties van de buitenwereld spelen ook altijd een beetje mee. Soms ben ik het zo beu om altijd te moeten aanhoren dat hij toch niet autistisch is maar een stout vervelend iemand. Ook in de familie, de naaste omgeving, blijven die uitspraken bestaan. Meeste buitenstaanders kan je negeren en uit je leven zetten, naasten echter niet. Het stoort me ondertussen verschrikkelijk hard dat deze groep mensen in hun rigiditeit blijven steken. Misschien moeten ook zij eens pillekes gaan vragen?

De vragen die ik vroeger had rond onderwijs zijn zeker beantwoord nu. Wat was het beste voor hem? Hij kon immers op schools gebied mee. Wat moest ik opzij zetten, zijn inteligentie? Hoeveel ouders kampen er niet met deze vragen? Hoeveel auti kids hebben die begaafd mee en kunnen op schools gebied mee in een gewone school maar zijn ongelukkig in het gewone onderwijs. Hoeveel zijn er niet die een aantal jaar in het gewone onderwijs terecht komen vanwege hun begaafdheid en na een paar jaar toch moeten overstappen naar een type 7. Daarbuiten zijn er nog genoeg kinderen die een type 7 nodig hebben van in het begin van hun schoolloopbaan maar die op een wachtlijst van jaren terecht komen of die dankzij de wachtlijsten nog steeds geen diagnose hebben en zo al die mooie kansen verspelen. Mijn vraagstuk is opgelost. Moest mijn zoon de kans hebben gekregen om vroeger op een type 7 school terecht te komen, dan had hij die sociale vaardigheden veel langer kunnen hebben en had hij naar de toekomst toe meer kansen gehad. Wat ben je als advocaat in een rechtszaal als je te weinig sociale vaardigheden hebt? Ooit zei iemand me, we overschatten deze kinderen soms en laten ons foppen door hun camouflage. Niets is minder waar!!

Om iemand met autisme te kunnen helpen is de boodschap, structuur bieden en de omgeving aanpassen. Als ik even ga kijken dan is ook dat weer een waarheid als een koe. Alleen niet zo simpel als het er staat. Thuis, school, familie, buitenwereld, werkvloer,... zijn allemaal verschillende dingen. Wat thuis zo is, is daarom niet bij tante de die zo...

Ik sta helemaal niet achter het gegeven medicijnen omdat hij ten eerste al zo negatief reageert op medicatie, ten tweede omdat ik weet dat er geen medicijnen bestaan voor autisme. Toch zal ik me laten informeren bij de profs in autisme en als blijkt dat dit een optie is die positief kan gebruikt worden, zal ik het een kans geven. Ik stel me veel vragen zoals: wat als de medicatie niet helpt of weer eens het omgekeerde effect heeft of ten koste van zijn gezondheid gaat en hij er weer op reageert? Is ovi1 toch niet een betere oplossing? Waar doe ik mijn zoon op termijn het beste mee? Waar vind ik een psychiater die gespecialiseerd is in autisme en puberteit? Oh ja, even vermelden dat men al gesteld heeft dat de wachtlijst daar minstens een halfjaar is... Is dit schooljaar dan weer een verloren jaar? Zal hij dan toch nog de kans krijgen als het dit schooljaar moeilijk blijft lopen?(op school neemt men ten laatste die beslissing na het derde jaar) Wanneer gaat men eindelijk iets veranderen aan het aanbod in ons systeem naar anderen toe? Wanneer gaan er gelijke kansen zijn voor iedereen?

ovi1: opleidingsvorm 1 staat voor integratie in een beschermd leefmilieu

ovi3: opleidingsvorm 3 staat voor integratie in een gewoon leef- en werkmilieu

Nog even dit:

Hij heeft de handicap autisme met een normale begaafdheid. De onzichtbare handicap die onzichtbaar blijft. Niet alleen in de buitenwereld maar evengoed bij de (huis)controledokter die hem verhoogde kinderbijslag zou kunnen toekennen, bij sommige familieleden,in de naaste omgeving, in de gezondsheidszorg waar we regelmatig moeten zijn ivm met zijn lichamelijke problemen. Over rigide denken en aanpassen gesproken...

08:45 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

Commentaren

Toch jammer dat er geen pilleke staat waardoor een moeder even in de toekomst kan kijken.
Even piepen hoe bepaalde beslissingen uiteindelijk uitdraaien, dat zou toch zoveel vragen oplossen.
Het ergste is dan nog dat eigenlijk NIEMAND weet wat het allerbeste is voor je kind. Jijzelf ook niet. En diegene die elke dag weer beweren dat ze het wel zouden weten, wel dat zijn dan nog diegenen die er het minst van snappen!

Sterkte!
en
liefs,
El mama

Gepost door: el mama | 04-10-09

Die scholen zijn precies allemaal hetzelfde hé. het is zoals je zegt, er bestaan geen pilletjes tegen autisme. Ook bij ons staan ze er op dat jonas beter medicijnen zou nemen om zijn angsten onder controle te krijgen. Maar de problemen die onze kinderen hebben zijn gewoon eigen aan hun autisme, dus is er volgens mij geen pilletje voor in de maak. Ik hoop dat je de juiste keuze kunt maken. Dikke knuffels xxx

Gepost door: Marleen | 06-10-09

medicijnen Moeilijk dat blijft het ons zoontje diagnose asperger gebruikt sinds kort wel Rilatin dit werkt echt..tot nu toe,hij is een stuk corrigeerbaarder,betere concentratie op school,veel minder druk/storend gedrag dus wij zijn er blij mee,en hij zelf ook het geeft hem rust in zijn koppie,en je kunt de dosis laag houden,en als je stopt is het meteen uitgewerkt,s'avond na half vier krijgt hij meestal niks meer soms een halve nog(2,5 mg)maar net als vandaag niet als hij gaat sporten is et niet nodig,dus sta niet zo negatief tegenover medicijnen het kan ook een steuntje zijn net wat er nodig is...

Gepost door: angeline | 21-10-09

Hey angeline,

Het is net dat medicijn waar mijn zoon zo hevig op reageerde in de omgekeerde richting.

onbegrijpelijke

Gepost door: onbegrijpelijke | 22-10-09

sorry,misverstand ok ik heb dit nog niet gelezen,ben pas met jou blog begonnen en idd het werkt bij iedereen anders.
En als je het niet nodig hebt of het niet het juiste middel voor je is dan houdt het helaas op,sterkte nog ermee
angeline van blog: mijn leven met aspergers

Gepost door: angeline | 22-10-09

dit is mijn blog
grt Angeline

Gepost door: angeline | 22-10-09

De commentaren zijn gesloten.