16-09-09

zoals al jaren...

In feite vraag ik me soms af wat er is veranderd in al die jaren als ik naar mijn zoon kijk. Praktische dingen zoals je jas aandoen als je naar school vertrekt, blijken nog steeds een moeilijk iets. Agenda afgeven als je van school komt, overschot van je boterhammen in de vuilbak gooien, huiswerk maken, gsm opladen en ga zo maar verder, behoren nog steeds tot de vergeten dingen. Ook deze dingen behoren tot het zelfstandig worden en verantwoordelijk zijn. Nog steeds moet hij er aan herinnerd worden en zegt hij wel ja maar doet nee.

Vorige week maakte ik een taakjeslijstje, een lijstje van wat moet ik doen bij het douchen (zoals de douchegordijn dichtdoen), waar blijf ik met mijn vuile was en wat met mijn slaapkamer. De lijstjes zijn verdwenen...

De badkamer ligt na zijn douche, bij wijze van spreken, onder water omdat hij het douchegordijn niet sluit. Na dit jaren te moeten herhalen, kwam eindelijk tevoorschijn waarom hij dat niet doet. Als de douchegordijn dicht is, heeft hij bang. Mijn partner kwam met de oplossing. We kopen gewoon een doorzichtig douchegordijn. Dat is er nog niet van gekomen maar we zullen dat eerstdaags in orde maken. 

Zoveel ongenoegens, elke keer hij gedoucht heeft en hij de badkamer kletsnat achterlaat. Als hij al veel vlugger had verteld waarom hij die gordijn niet sloot, hadden we ons die ongenoegens kunnen besparen. Zo dikwijls beseffen we niet waarom onze kinderen dingen doen waar niemand zich goed bij voelt omdat ze niet kunnen vertellen waarom. Als ik alleen maar aan dat douche gebeuren denk en ik al jaren boos ben omdat die badkamer er elke keer zo bij ligt. Mijn boosheid werd zijn boosheid maar de gordijn bleef open tijdens het douchen. Waarschijnlijk had ik het al veel langer kunnen weten als ikzelf niet elke keer boos reageerde maar er een rustig gesprek had over gehad met hem. Als ik dan bedenk dat agressie, agressie vraagt (hier verbale agressie), en dat dan ook is wat ik terug kreeg, plus dat hij dan ook weer niet begreep waarom ik zo boos was en zijn onmacht om dit te vertellen, dan voel ik me even schuldig naar zijn handicap toe. Nog te dikwijls denk ik dat hij het allemaal wel weet.

De lijstjes die ik maakte, waren dan ook om hem te helpen. Daar krijgen we dan weer het fenomeen, ik ben geen kleuter meer ik weet het allemaal wel hoor mama. Ik wil niet behandeld worden als een autist, ik wil normaal zijn. Daarom zijn die lijstjes dan ook verdwenen. Hoe frustrerend moet dat allemaal niet zijn, denk ik dan.

Als je naar mijn zoon kijkt, dan is hij de verbale, extraverte. Juist omdat hij zo verbaal is, gaat een mens soms denken dat hij alles wel zal vertellen, dat hij alles wel weet en alles wel zal kunnen. Het tegendeel is waar. In mondelinge theorie weet hij inderdaad zogezegd alles, in de praktijk is het even anders. Ik zeg zogezegd alles omdat veel, echolalie en immitatie is van wat hij hoort of ziet.

Thuis is het dan ook moeilijk om een gesprek te voeren met bezoekers bv. Aangezien hij geen centimeter wijkt en altijd en overal aanwezig is waar mama is, moeten we letten op wat we zeggen. Stukjes van conversaties die hij opppikt, worden immers te pas en te onpas verkondigd. Zijn ongevraagde mening krijgen we ook midden in een gesprek en hij voert ALTIJD het woord. Natuurlijk vragen of zelfs eisen we van hem dat hij dan even naar zijn kamer gaat en ons even privé gunt. Dat gaat dan goed voor hoogstens een kwartier en hups daar is ie weer. Ook straalt hij dan weer negatieve energie uit en voelt zich echt in de steek gelaten. Ook daar vertelde hij me op een gegeven moment dat hij bang is om alleen te zijn, dat hij zich dan niet veilig voelt. Dat hij er dan van overtuigd is dat we hem niet graag meer zien. De televisie op zijn kamer wordt dan heel luid gezet zodat mama om de haverklap moet vragen om die stiller te zetten. Soms allemaal zo tegengesteld en raar. Teveel geluid zijn teveel prikkels maar al het om zijn tv of zijn muziek gaat, kan het even niet hard genoeg staan. Als hij zelf muziek wil opzetten zegt hij, dan bereid hij zich daar op voor.

Zijn vraag naar meer vrijheid, krijgt hij soms. Als hij bv zegt, ik wil naar de beenhouwer maar ik zal weer niet mogen zeker, en nog een hele woordenstroom daarachter... Om naar die bepaalde beenhouwer te gaan, moet hij een drukke baan oversteken en moet hij wel even stappen in een drukke winkelstraat. Om hem dan die kans te geven, mocht hij op een gegeven moment toch naar die beenhouwer. Resultaat: hij ging niet. Mag ik eens met mijn bal op dat veldje daar gaan spelen mama? Weer zeiden we ja en weer ging hij niet. Zo gaat dat elke keer opnieuw.

Een vat vol tegenstrijdigheden heeft er niks aan. Het moeilijke is hem leren begrijpen. Wat zit er achter? Niet boos worden maar op ontdekkingsreis gaan. Voorspelbaarheid geven. Afspraken maken enz... Hoe hard ik soms ook mijn best doe en denk dat het wel voldoende zal zijn, zo hard vergis ik me soms nog en had hem meer moeten bieden. De boosheid is soms groter dan het begrip. Net zoals de kletsnatte douche al die jaren waar ik me elke keer opnieuw in boos maakte. Had ik al langer geweten wat erachter zat...

Ik voel me niet schuldig maar dikwijls heel verdrietig. Mijn besef van de frustraties die mijn zoon moet hebben op vele momenten wordt alleen maar groter. Met het ouder worden wordt zijn besef van het anders zijn alleen maar groter. Dat wil helemaal niet zeggen dat hij daar iets kan aan veranderen. Auti ben je voor het leven en niet voor maar even. Zijn verlangen naar het erbij horen, het "normaal " zijn is heel dikwijls groot. Zijn irritatie van daaruit, zoals het hem aanbieden van geschreven lijstjes nog groter. Dat is immers iedere keer een bevestiging van zijn handicap. Zijn camouflage geeft dikwijls een andeer beeld van hem en dit volhouden kan hij niet. Zijn normale begaafdheid speelt hem parten...

 

09:56 Gepost door onbegrijpelijke buitenwereld in Autisme | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Commentaren

Hier ook: vanmorgen weer zonder boekentas in de auto zoals elke dag, ikke mopperen, hij boos en bevriezen, ikke dan weer lief zodat hij zou doordoen en we niet te laat zouden komen, stomme ikke die dan onderweg in de auto nog eens zo nodig de les moet spellen, hij dan weer boos en verdrietig: 'vroeger was jij altijd zo lief, en nu ben jij altijd boos,' en 'ik vind jou zo lief, mama.' Gelukkig weet ik dat hij met 'vroeger' gewoon tien minuten eerder bedoelt, en dat hij niet wil zeggen dat ik toen hij klein was een lieve fee was en nu een gemene heks :-). Dus weer een knuffel op de stoep, en weer bevestigen dat hij flink is en dat mama hem heel graag ziet... En dan denk je: stom kalf waarom mopper je als je weet dat het niks uithaalt als je weet dat het een omgekeerd effect heeft?! Maar het is sterker dan mezelf soms. En het ergste van alles is dat ik mopper omdat de dingen niet lopen zoals IK het wil. Omdat IK liever zou willen dat ook Elfenzoon een gewone jongen zonder rugzakje is, dat zou een hoop zorgen ivm de toekomst wegnemen.
Het is soms een straatje zonder eind...

Gepost door: elfenmama | 16-09-09

Het is niet gemakkelijk met normaal begaafde kinderen met ASS.
Ik vind het heel moeilijk om het evenwicht tussen onderschatten en overschatten te vinden.

Gepost door: Zinzia | 16-09-09

De commentaren zijn gesloten.